Kaikilla täysi-ikäisillä suomalaisilla on oikeus osallistua biopankkitutkimukseen. Näytteen antaminen on vapaaehtoista ja perustuu annettuun kirjalliseen suostumukseen.
Ennen suostumuksen allekirjoittamista tulee perehtyä suostumusasiakirjaan, jossa kerrotaan biopankkitoiminnasta. Suostumus on voimassa toistaiseksi, mutta sen voi perua koska tahansa syytä ilmoittamatta.
Mitä hyötyä biopankkinäytteestä on?
Biopankkitutkimusten tavoitteena on väestön terveyden edistäminen. Tutkimusten avulla kehitetään mm. sairauksien diagnostiikkaa, selvitetään tautimekanismeja ja parannetaan potilaiden hoitoa. Tämän edellytyksenä ovat laadukkaasti kerätyt näytteet ja näihin yhdistettävät sekä näytteisiin että näytteenantajiin liittyvät tiedot.
Biopankkisuostumuksella annat luvan näytteidesi ja niihin yhdistettävien tietojesi käyttöön lääketieteellisissä tutkimuksissa. Suostumuksen voit antaa joko paperisella lomakkeella tai sähköisesti.
Miten voin antaa näytteen biopankkiin?
Mikäli tulet Keski-Suomen Sairaala Novaan hoidettavaksi, saat tutustuttavaksi biopankkitoimintaa kuvaavan selvityksen sekä biopankkisuostumuksen. Voit myös tulostaa suostumuslomakkeen itse täältä: Lataa biopankkisuostumus. Voit palauttaa täytetyn ja allekirjoitetun suostumuksen seuraavalla käynnilläsi Sairaala Novaan tai voit postittaa sen asiakirjassa mainittuun osoitteeseen. Voit antaa suostumuksen Keski-Suomen Biopankkiin myös sähköisesti täällä: Anna biopankkisuostumus.
Kun suostumus on rekisteröity biopankissa, biopankkinäytteesi voidaan ottaa seuraavan verinäytteenoton yhteydessä FimLabin näytteenottopisteissä.
Miten voin kieltäytyä biopankkitutkimuksesta?
Voit peruuttaa aiemmin antamasi suostumuksen milloin tahansa syytä ilmoittamatta. Peruuttaminen tehdään kirjallisesti täyttämällä ja allekirjoittamalla biopankkikielto. Voit tulostaa lomakkeen täältä: Lataa biopankkikielto ja postittaa sen lomakkeessa mainittuun osoitteeseen. Voit tehdä biopankkikiellon myös sähköisenä täällä: Anna biopankkikielto/-peruutus. Peruutuksen vastaanottamisen jälkeen biopankki ei enää luovuta näytteitäsi tutkimuksiin.
Huomioithan, että jos teet tietopyynnön Keski-Suomen Biopankkiin sen jälkeen, kun biopankki on vastaanottanut tekemäsi biopankkikiellon, emme voi antaa enää seuraavia tietoja:
- mitä näytteitä tai tietoja biopankissa on ennen kiellon vastaanottamista ollut
- mihin tutkimuksiin näytteitä ja tietoja on käytetty
- mitä tietoa tutkimuksista on mahdollisesti palautunut biopankkiin
Biopankkikiellon tehneistä henkilöistä hävitetään biopankista kaikki näytteisiin ja tutkimuksiin liittyvä tieto, lukuun ottamatta tietoa kiellosta, ja aiemmasta suostumuksesta. Kieltoon ja suostumukseen liitetään lomakkeisiin täytetyt henkilötiedot. Näytteisiin ja tutkimuksiin liittyviä tietoja ei voida hävittämisen jälkeen enää palauttaa.
Jos tietopyytäjä haluaa edellä mainitut tiedot, tulee tietopyyntö tehdä ennen biopankkikieltoa. Jos haluat tehdä sekä tietopyynnön, että biopankkikiellon, on suositeltavaa odottaa, että saat tietopyyntövastauksen. Näin voimme taata, että pystymme vastaamaan tietopyyntöön kattavasti. Tietopyyntö voi saapua biopankkiin viiveellä.
Näytteenantajan oikeudet
Biopankkilaki määrittää, että jokaisella on oikeus saada tietoa siitä, säilytetäänkö biopankissa hänen näytteitään ja niihin liittyviä tietoja sekä siitä, mitä näytteitä ja tietoja hänestä on biopankkiin talletettu. Tiedon saantia koskeva pyyntö on tehtävä kirjallisena biopankille (Biopankkilaki 688/2012, 39§). Nämä tiedot ovat salassa pidettävää tietoa, jota ei voida tietosuojasyistä luovuttaa esim. puhelimitse. Tietopyynnön tekemisestä voit lukea lisää täältä: Tietopyyntö Keski-Suomen Biopankkiin.
Näytteenantajalla on oikeus tietää:
- säilytetäänkö biopankissa hänestä otettuja näytteitä
- jos näyte on biopankissa, millä perusteella näyte säilytetään (suostumus vai tiedonantomenettely)
- mistä häntä koskevia tietoja on saatu
- mihin hänestä otettuja näytteitä ja tietoja on luovutettu tai siirretty
- näytteistä määritetty terveydentilaa koskeva tieto ja selvitys tiedon merkityksestä
Keski-Suomen biopankin tietosuoja
Biopankkilain mukaan biopankilla on oikeus ylläpitää henkilörekistereitä biopankkitutkimusta varten. Keski-Suomen Biopankki noudattaa henkilötietojen käsittelyssä voimassa olevaa tietosuoja- ja muuta lainsäädäntöä ja huolehtii, että henkilötietojen tietoturva on asianmukaisella tasolla.
Voit lukea tietosuojasta lisää täältä.